Mary potrebuje urgentnú pomoc – jej stav je vážny
Naša 13-ročná dcéra Mary potrebuje nepretržitú starostlivosť. Jej stav sa od septembra, kedy bola takmer mesiac hospitalizovaná v Bratislave, výrazne zhoršil a odvtedy sa náš život prakticky zastavil.
Mary trpí vzácnou epileptickou encefalopatiou pri mutácii génu STXBP1, autizmom, ADHD, pika syndrómom a ťažkými poruchami správania.
Počas hospitalizácie sme boli s ňou obaja rodičia. Po prepustení bol tatinko len pár dní v práci a opäť musel zostať doma. Odvtedy sa to opakuje stále dokola. Od januára sa stav Mary ešte zhoršil a snažili sme sa situáciu zvládnuť a hľadať pomoc – nakoniec bol tatinko opäť nútený zostať doma na OČR, PN alebo neplatenom voľne, pretože starostlivosť o Mary si v tomto období vyžaduje oboch rodičov.
Mary je farmakorezistentná – na lieky reaguje veľmi nepredvídateľne. Skúšali sa rôzne lieky, momentálne je na kombinácii dvoch psychiatrických liekov – jedného nového a jedného, ktorý už v minulosti užívala, no zatiaľ bez efektu, miestami sa zdá, že je stav ešte horší. Často sa objavujú alergické reakcie, opačný efekt alebo výrazné vedľajšie účinky, a preto je hľadanie vhodnej liečby veľmi náročné. Lekári sa už vyjadrili, že možnosti sú veľmi obmedzené – zostáva skúšať lieky, ktoré už mala v minulosti, prípadne prichádza do úvahy ešte jeden liek.
Po mesiaci čakania na miesto je Mary opäť hospitalizovaná – momentálne je už 2 týždne v nemocnici, no zatiaľ nedochádza k zlepšeniu jej stavu. Denne cestujem za nimi do Bratislavy do nemocnice, aby som tatinkovi pomohla, keďže spánok sa stále nepodarilo upraviť.
Táto situácia trvá už dlhodobo a výrazne zasiahla náš rodinný rozpočet. Tatinko je častejšie doma ako v práci – na OČR, PN alebo neplatenom voľne. Prostriedky, ktoré sme mali odložené, sme použili na preklenutie tohto obdobia. Zároveň sa nám zvýšili výdavky – každodenné cestovanie do Bratislavy je finančne náročné.
Je potrebné , aby Mary absolvovala delfínoterapiu čo najskôr, pretože je to terapia, ktorá jej v minulosti pri podobných stavoch výrazne pomohla – priniesla upokojenie, zlepšenie spánku a celkového fungovania.
Bežne ju hradíme z 2 % a letného festivalu, no tie budú k dispozícii až v júli a auguste – a to je pre nás teraz príliš neskoro.
Mary momentálne nie je v stave, v akom sme dokázali fungovať – aj keď náš život bol vždy náročný, teraz je situácia oveľa ťažšia. Potrebujeme jej pomôcť dostať sa späť aspoň do stabilnejšieho stavu, v ktorom sa o ňu dokážeme postarať aj v domácom prostredí.
Delfínoterapia predstavuje náklad približne 5 000 €, ku ktorému by sme radi pripojili aj konzultácie so zahraničnými odborníkmi na STXBP1, keďže na Slovensku je o tomto ochorení stále málo informácií.
Ak chcete Mary podporiť, môžete prispieť na jej účet:
TATRA BANKA:
IBAN: SK1111000000002935311874
Majiteľ účtu: Mary Ann Osyková
Alebo na účet OZ Úsmev pre Mary, o.z.:
Slovenská sporiteľňa:
IBAN: SK97 0900 0000 0052 1058 3438
Ďakujeme všetkým, ktorí stoja pri nás, držia palce a pomáhajú Mary prežiť každý deň s dôstojnosťou a nádejou.
Aktualizácie o jej stave nájdete na našej stránke na Facebooku.