Naše projekty

Naše projekty :

Sústredíme sa na projekty, ktoré pozitívne ovplyvňujú  život nielen detí a pacientov s STXBP1 , ale aj ľudí s inými diagnózami a ich rodiny. 

Bezpečné nakupovanie bez stresu

Iniciatíva tohto projektu vznikla z vlastných skúseností. Nakupovanie potravín je nevyhnutná súčasť života , ktorá sa stáva pre rodiny so zdravotne znevýhodnenými detičkami komplikovaná, plná stresu dokonca v mnohých prípadoch nedostupná. Preto sme sa rozhodli hľadať cestu ku skvalitneniu a uľahčeniu tak základných potrieb, ktoré sú rodinám so ZŤP veľmi ťažko  dostupné , hlavne ak sa o takéto dieťa stará jednorodič. 

Benefičný festival
Úsmev pre Mary

Pre nás veľmi vzácny projekt . Úplne prvá aktivita , ktorou začali nielen zázraky, ale aj množstvo podpory, priateľstiev a inšpirácia na šírenie pomoci , ktorej sa nám dostalo aj ďalej. Deň venovaný na podporu Marynke na jej delfínoterapiu . V duchu rodinného popoludnia plného hudby, zábavy atrakcií . Bez tejto udalosti by Mary nebola na tom lepšie a nevznikla by ani táto organizácia.

Food Fighters


Adresná pomoc s potravinami na podporu rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi, ohrozené skupiny obyvateľstva a to núdznych, seniorov v domácnostiach, domovoch seniorov, deti v zariadeniach predprimárneho a primárneho vzdelávania…

Adventné nedele pomáhajú

Naša prvá účasť na vianočných trhoch. Advent je najkrajším obdobím roka a pre nás bolo výnimočným o to viac, že to bola naša prvá aktivita na pomoc pri ochrane zdravia pre detičky so zdravotným postihnutím ako aj možnosť obdarovať našich podporovateľov krásnymi ručnými výrobkami rodičov a detičiek.
IMG-20240126-WA0001

Účasť na 1 Európskom STXBP1 Summite

IMG-20240126-WA0010
V máji 2023 sme sa zúčastnili prvého Európskeho summitu STXBP1 v Miláne vďaka pomoci a podpore ľudí v našom okolí. Okrem účasti na summite sme mali možnosť ako zástupca detí s STXBP1 pre SR & HU prezentovať realitu života rodín s našimi STXBP1 detičkami.