ÚSMEV PRE MARY, o.z.

Naše projekty

Naše projekty :

Sústredíme sa na projekty, ktoré pozitívne ovplyvňujú  život nielen detí a pacientov s STXBP1 , ale aj ľudí s inými diagnózami a ich rodiny. 

Delfínoterapia Egypt

Projekt je navrhnutý tak, aby podporoval rodiny, ktoré si chcú vzájomne pomáhať. Plánujeme organizovať turnusy skupín rodín, kde si účastníci budú môcť zdieľať skúsenosti podporiť sa navzájom a vytvoriť komunitu. Naším cieľom je zabezpečiť prostredie, ktoré bude podporovať emocionálny a fyzický rozvoj detí, ako aj ich rodičov a dopriať rodičom už v tak stresujúcej situácii podporu.

Benefičný festival
ÚSMEV PRE MARY III. Ročník

Aj v roku 2024 sme sa pustili do organizácie benefičného festivalu ÚSMEV PRE MARY . Tento ročník bol výnimočný. Konalo sa na ňom aj prvé stretnutie rodín s STXB1 a Syngap1 na Slovensku. Tešíme sa, že sa rodinky spolu zoznámili a strávili spoločne pekné popoludnie.

Bezpečné nakupovanie bez stresu

Iniciatíva tohto projektu vznikla z vlastných skúseností. Nakupovanie potravín je nevyhnutná súčasť života , ktorá sa stáva pre rodiny so zdravotne znevýhodnenými detičkami komplikovaná, plná stresu dokonca v mnohých prípadoch nedostupná. Preto sme sa rozhodli hľadať cestu ku skvalitneniu a uľahčeniu tak základných potrieb, ktoré sú rodinám so ZŤP veľmi ťažko  dostupné , hlavne ak sa o takéto dieťa stará jednorodič. 

Benefičný festival
Úsmev pre Mary

Pre nás veľmi vzácny projekt . Úplne prvá aktivita , ktorou začali nielen zázraky, ale aj množstvo podpory, priateľstiev a inšpirácia na šírenie pomoci , ktorej sa nám dostalo aj ďalej. Deň venovaný na podporu Marynke na jej delfínoterapiu . V duchu rodinného popoludnia plného hudby, zábavy atrakcií . Bez tejto udalosti by Mary nebola na tom lepšie a nevznikla by ani táto organizácia.

Food Fighters


Adresná pomoc s potravinami na podporu rodín so zdravotne znevýhodnenými deťmi, ohrozené skupiny obyvateľstva a to núdznych, seniorov v domácnostiach, domovoch seniorov, deti v zariadeniach predprimárneho a primárneho vzdelávania…

Adventné nedele pomáhajú

Naša prvá účasť na vianočných trhoch. Advent je najkrajším obdobím roka a pre nás bolo výnimočným o to viac, že to bola naša prvá aktivita na pomoc pri ochrane zdravia pre detičky so zdravotným postihnutím ako aj možnosť obdarovať našich podporovateľov krásnymi ručnými výrobkami rodičov a detičiek.
IMG-20240126-WA0001

Účasť na 1 Európskom STXBP1 Summite

IMG-20240126-WA0010
V máji 2023 sme sa zúčastnili prvého Európskeho summitu STXBP1 v Miláne vďaka pomoci a podpore ľudí v našom okolí. Okrem účasti na summite sme mali možnosť ako zástupca detí s STXBP1 pre SR & HU prezentovať realitu života rodín s našimi STXBP1 detičkami.