24-hodinová starostlivosť o ťažko zdravotne znevýhodnené, neverbálne dieťa nie je len forma rodičovstva.
Je to nepretržitá pohotovosť, fyzická aj psychická záťaž a život bez skutočných prestávok.
Tento článok nie je sťažnosťou.
Je pomenovaním reality rodín, ktoré fungujú v režime 24/7 – často bez pomoci, bez zástupu a bez oddychu.
Realita každého dňa
Mary má 13 rokov. Je neverbálna a má kombináciu ťažkých diagnóz, ktoré si vyžadujú neustály dohľad. Každý pohyb, každý moment môže byť rizikový – pre ňu aj pre nás.
Neexistujú „bezpečné minúty“, počas ktorých by sme mohli vypnúť pozornosť.
Aj bežné činnosti prebiehajú v stave zvýšenej ostražitosti.
Starostlivosť nie je len o fyzickej prítomnosti.
Je o neustálom vyhodnocovaní situácií, predvídaní nebezpečenstva a ochrane dieťaťa pred sebapoškodzovaním.
Keď sa rozhodnete hľadať pomoc
Rozhodli sme sa požiadať o krátku platenú pomoc. Nie preto, že by sme starostlivosť nezvládali. Ale preto, že aj rodič je len človek.
Potrebovali sme len krátku výmenu stráží – chvíľu na spánok, vydýchnutie, ticho.
Ozvala sa jedna osoba. Neskôr sa už neozvala.
Rozumieme tomu.
Takáto starostlivosť je náročná a nie každý ju dokáže alebo chce zvládnuť.
Očakávania verzus skutočnosť
Otvorene sme pomenovali, aká náročná situácia to je.
Ponúkli sme odmenu. Zároveň sme jasne povedali, že nikto nebude s Mary sám – vždy by boli prítomné dve osoby, aby bola zabezpečená jej bezpečnosť.
Napriek tomu bol záujem minimálny.
Je prirodzené, že si ľudia vyberajú pomoc tam, kde je to jednoduchšie.
Dieťa, ktoré spolupracuje.
Dieťa, ktoré chodí do školy.
Situáciu, kde nehrozí nepretržitý pohyb, údery, krik či sebapoškodzovanie.
Toto nie je kritika.
Je to realita.
Čo znamená 24-hodinová starostlivosť
Mary potrebuje neustálu pozornosť.
Ubližuje si, udiera, kope, trhá si vlasy, cielene vyhľadáva predmety, na ktorých by si mohla ublížiť. Aj keď používame ochranné pomôcky a má neustály dohľad pre jednu osobu to je neskutočne náročné, neexistuje minúta, kedy by sme si mohli naozaj oddýchnuť.
Prestávka na kávu, ticho alebo obyčajné „byť chvíľu sám so sebou“ je luxus.
Rozhodnutia robíme v stave dlhodobého napätia, ktoré sa časom stane normou.
Neviditeľná záťaž rodín
Rodičia detí s ťažkým zdravotným znevýhodnením sú často:
-
opatrovateľmi
-
zdravotníkmi
-
ochrancami
-
tlmočníkmi potrieb
-
a zároveň ľuďmi, ktorí by si potrebovali oddýchnuť
Táto práca je nepretržitá a často neviditeľná. Napriek tomu v nej existuje láska, blízkosť a malé momenty pokoja, ktoré majú obrovskú hodnotu.
Zrkadlo reality
Hľadanie pomoci je niekedy vyčerpávajúce samo o sebe.
Najmä tam, kde je starostlivosť najťažšia, zostávajú rodiny často samy.
Tento článok nie je o vine.
Nie je o obviňovaní ľudí ani systému.
Je to zrkadlo reality – pohľad na život rodín v nepretržitej starostlivosti, taký, aký naozaj je.
Ak sa v tomto texte spoznávaš, vedz, že v tom nie si sám.